één op acht

De oncoloog sprak klare taal: vanaf dag 10 na de eerste chemo kan het haarverlies beginnen. Omdat ik koste wat kost wou vermijden dat ik plukken haar in mijn handen of op mijn hoofdkussen zou vinden, nam ik toen meteen een besluit: ik zal de chemo sneller af zijn en donderdagavond voor coupe bros gaan. Ik piekerde me suf hoe dat praktisch moest gaan gebeuren: langs de kapper (en haar kassa) passeren, bij die lieve vriendinnen die hun knipvaardigheden aanboden of gewoon thuis door de man? Dat de man dan mijn haar bijeen moet vegen, vindt hij niet erg, dus we kozen uiteindelijk optie 3. Maar dan maakt woensdag plaats voor donderdag en vastberadenheid voor twijfel. Ik haal de brochures van de behandeling er terug bij en check. Hoe staat het verwoord? Je kan je haar verliezen of je zal je haar verliezen? Dubbelcheck. Je zal . Als de tondeuse donderdagavond akelig dichtbij komt, wil ik terugkrabbelen. Van uitstel komt geen afstel in deze situatie, dus daar vallen de eerste lokken al op d...

Schaapachtig. Ik gok dat de oncologisch hoofdverpleegkundige mijn blik tijdens haar uitleg als 'schaapachtig' zou benoemen. We werden, een week voor het aanvatten van de chemo, ingewijd in de werking van het oncologisch dagcentrum en het praktische verloop van de chemosessies. Een stapel infobrochures lagen voor onze neus. Ze overliep zowat elke mogelijke nevenwerking die de chemo kan hebben (en geloof me, het zijn er veel!) en welke lapmiddeltjes kunnen helpen om die te minimaliseren. Het leek op dat moment nog zo-ver-van-mijn-bed dat ik haar aanstaarde bij al die info. Heel wat mogelijke nevenwerkingen, slechts één zeker door epirubicine: haarverlies. A lucky few heeft amper last van de chemo. Aan het andere uiteinde zitten de patiënten die zo goed als elke bijwerking ervaren. De grote hoop zit daartussen. We stapten buiten met een reeks voorschriften voor medicatie tegen misselijkheid om thuis in te nemen indien de premedicatie onvoldoende zou helpen. Ze maande me aan die ...

Ik ga op reis en neem mij … mijn kersverse borst. Het went erg vlug om slechts 1 borst te hebben en eentje in een doosje. Toch moet ik bij het inpakken de klik maken dat iets extra mee in de valies gaat. We hebben last minute een weekendje Sunparks van vrijdag tot en met maandag geboekt vooraleer de chemo van start gaat. Zalig weer, goed gezelschap, even lijkt het alsof ik geen kanker meer heb. Hoewel … dat kankerduiveltje beheerst onbewust mijn gedachten. Op zondag rijden we met dochter en vriendinnetjes naar Antwerpen voor een K3-optreden. Ik overschouw de Lotto Arena van bovenaf en stel me de vraag: één op acht, hoeveel mama's of oma's met borstkanker zitten hier? Net zoals zwangere vrouwen overal zwangere vrouwen gaan zien, spot ik nu een vrouw met chemosjaaltje zittend op een bankje in de zon. Of zie ik daar in het zwembad nu geen bikini uit de nieuwe collecte prothese-badmode van Amoena? Zou die mevrouw ook … ?  Ik ben opeens ingewijd in een wereld die mij voordien onbek...

“Ik geef de bewaardoos mee. Als je even je borst niet draagt, kun je hem dan in het bedje leggen.” Ik schiet in de lach. Ik ken er twee die dat grappig gaan vinden, dat mama's borst ook in bed moet. We zijn nu 4 april, vijf weken na de amputatie en ik heb een afspraak in een speciaalzaak voor borstprotheses en alles dat daarbij komt kijken. Op de tweede dag na de operatie krijg je een voorlopige, zachte prothese. Na 5 a 6 weken, wanneer het litteken genezen is, kun je een 'echte' prothese uit silicone gaan halen. Het is een vak apart, maar de dame in de winkel ziet door haar jaren ervaring haast op zicht welke maat en vorm ik nodig heb. Ik krijg mijn nieuwe borst direct mee. De kinderen willen natuurlijk eens kijken en de zoon merkt wijselijk op dat er nu een tepel opstaat. Inderdaad, op de zachte prothese niet. De jongeheer blijkt een kenner. De dame in de winkel moet me helpen aan- en uitkleden voor het passen van de prothese. Gisteren werd namelijk de poortkatheter ge...

Pas 3 weken na de operatie, op 23 maart, zien we de oncologe terug voor de bespreking van het pathologisch onderzoek en het volledige behandelplan. Tijdens de wondzorgsessies druppelden al wat resultaten van het onderzoek op het weggenomen weefsel door: er zijn 18 lymfeklieren uit mijn oksel weggenomen en 3 waren er aangetast. De tumor was geen 6 cm groot, maar 'slechts' 4,5 centimeter. Daarnaast is er wel nog een tweede aparte tumor gevonden van 2 mm. Ze zijn beiden hormoongevoelig. Nu we deze info al kennen, gaan we er vanuit dat er geen verrassingen meer uit de bus zullen komen, maar toch stijgt de stress naarmate de consultatie dichterbij komt. Wie weet is die kleine tumor wel HER2 positief én dus een ander type dan de grote broer én is die agressiever én is het die tweede die zorgde voor de uitzaaiingen naar de okselklieren en en en en en ... De gedachtenmolen draait op volle toeren. De oncologe neemt uitgebreid de tijd om het verslag te overlopen. Ik wil elk detail begri...

In de top 5 van veelgestelde vragen staat "Vind je het erg dat je borst geamputeerd is?". Neen, ik vind dat niet erg. Wel moeilijk vind ik dat het mijn keuze niet was. Ik zei bij het horen van de diagnose meteen dat ik een amputatie wou (hoe sneller, hoe liever de hele boel eraf). Echter,  borstsparend opereren was geen optie. Het gezwel was te groot of mijn borst te klein, het is maar hoe je het bekijkt. Ik kon met andere woorden niet zelf kiezen voor de amputatie. De oncoloog en radiotherapeut kozen voor mij. En net dat maakt het moeilijk. Op zich kan ik er best wel mee leven om met een borst door het leven te gaan. Het was nodig. Punt, andere lijn, of zoiets. Of ik ooit een reconstructie wil? Geen flauw idee. Eerst overleven. Wat mij, en de man ook natuurlijk, veel meer dan die amputatie aangegrepen heeft, is een van de gevolgen die deze hormoongevoelige kanker voor ons heeft. De gezinsuitbreiding waar we zo van droomden, zit er niet meer in. De oncologe legt uit dat in...

Terug thuis is het opletten geblazen met de rechterarm. Ik ben de eerste dagen behoorlijk beperkt in mijn bewegingen en af en toe moet de man mij komen helpen met aan- en uitkleden. De meeste huishoudelijke taken lukken al, behalve poetsen en strijken (maar gelukkig is daar dan de oma). Een dikke week na de operatie durf ik voorzichtig fietsen en autorijden. De kine start op. Het 'normale' leven hervat zich en ik kan nu nog prima verbergen dat ik een kankerpatiënte ben. Mensen reageren nog altijd vol ongeloof als ze het nieuws vernemen (Maar jij fietst hier toch gewoon rond?). Ik moet regelmatig naar Gasthuisberg voor de wondzorg. Er blijft zich heel wat wondvocht opstapelen ter hoogte van mijn oksel en dat voel ik. De verpleegkundigen mogen niet puncteren, daarvoor komt een oncoloog langs. De eerste keer op wondzorg, een week na de operatie, voelt de oncoloog in mijn oksel. "Soepel, geen strengen", zegt ze tegen de verpleegkundige. Ik sla er geen acht op, want o...

Nu de eerstvolgende stap in het behandelplan duidelijk is, wacht mij ... wachten. Het zijn 2 vreemde weken tussen de laatste consultatie en de operatie, stilte voor de storm. Velen noemen het vechten tegen de kanker, maar het voelt eerder als een tsunami. Het is niet vechten, het is overspoeld worden, af en toe boven komen om naar lucht te happen om dan weer opnieuw meegesleurd te worden en alleen maar te hopen dat je ooit, ergens op een stuk wrakhout kunt klauteren, overeind blijft en letterlijk niet 'hervalt'. Desondanks kan ik de afgelopen weken terug adem halen, zo voelt het althans. Na de helse week van wachten op het nieuws over metastasen, zie ik het positiever in: opereren, nabehandelen en klaar. Alleen die okselklieren baren me nog wat zorgen. Dinsdag 28 februari om 11u worden we in het ziekenhuis verwacht voor de opname. Er staan een paar vooronderzoeken gepland om de schildwachtklier op te sporen. Tijdens de operatie snijden ze deze klier weg en onderzoeken ze d...

Wanneer leggen we het uit aan de kindjes ? En hoe? De man en ik zitten op dezelfde golflengte : meteen en open kaart spelen, weliswaar op kindermaat. Zodra de resultaten van de biopsie duidelijkheid brengen, leggen we uit dat er een bolletje met slechte cellen in mama's borst zit. De dokter moet nu veel foto's nemen om te weten hoe groot het bolletje is en waar het zit. "Moet je borst er dan af, mama?" vragen ze meteen. Als ik aangeef dat dat mogelijk is, vinden ze dat hilarisch! “Eén borst, mama, dan heb je nog maar één borst!” Het voelt wat raar aan, maar tegelijk zijn we opgelucht met deze zichtbaar relaxte reactie. Na de onderzoeken en de tweede consultatie in het borstcentrum leggen we uit dat de borst er inderdaad af moet. We geven stapje per stapje wat extra info. In het ziekenhuis, na de operatie, vertellen we dat het bolletje nu weg is, maar dat mama vele malen terug naar het ziekenhuis moet om extra medicijntjes te krijgen die ervoor zorgen dat ik geen ...

“U kunt gratis koffie of thee verkrijgen aan het onthaal.” Het rolt vele keren voorbij op de schermen in het Borstcentrum terwijl we in de wachtzaal zitten. Gratis koffie krijgen bij de dokter, dat kan maar weinig goeds voorspellen, bedenk ik me. De man, expert in relativiteit en relativeren, voorspelt eerder lang wachten. Hij krijgt gelijk. We maken kennis met de oncologe die mij zal opvolgen en met een aantal van haar collega's. Ze overloopt de resultaten van de biopsie. Voor ze een behandelplan kunnen opstellen, zijn er een aantal bijkomende onderzoeken nodig, in de eerste plaats om metastasen in de rest van het lichaam uit te sluiten. Wordt het een curatieve, adjuvante of palliatieve behandeling? Een ding stel ik meteen duidelijk aan de oncologe : ik wil ab-so-luut geen overlevingskansen en kans op herval horen. De komende dagen worden een echo van de lever, RX van de longen, mammografie en MRI van de borsten en ten slotte een botscan ingepland. Er wordt meteen bloed gen...

Zaterdagavond 4 februari. "Ik volgde onlangs een interessante cursus rond borstkanker", zegt een vriendin. We zitten in Gent te tafelen met de vriendinnen uit het middelbaar en filosoferen over het leven en over het 'ouder worden'. Niet alleen mensen uit de generatie(s) boven ons worden getroffen door die vreselijke ziekte, maar stilaan sluipt kanker onze generatie binnen en dat stemt tot nadenken. De vriendin, een vroedvrouw die een postgraduaat lactatiekunde volgt, zet haar verhaal verder: "Bij borstkanker denkt iedereen aan een knobbeltje in de borst, maar vaak zegt het uitzicht of de vorm van je borsten veel meer, zeker als je bepaalde bewegingen uitvoert als bijvoorbeeld je armen omhoog in de lucht steken. Als er dan iets verandert aan de vorm van je borst, is dat meestal een teken aan de wand." Ik trek wit weg en hakkel nog: "Wat bedoel je dan juist met verandering van vorm?" Het antwoord hoef ik eigenlijk niet te weten, ik weet het name...