Enkel nog wat pillekes.

"Ben je nu genezen verklaard?" Ha! Daar is ie dan, de vraag waarvan ik wist dat ik hem veelvuldig te horen ging krijgen vanaf 6 oktober 2017. Op 5 oktober klasseren mensen me nog in het vakje van kankerpatiënte, maar eens de radiotherapie afgelopen is, verwachten mensen dat ik genezen verklaard ben. Lang geleden leefde er een man die voor wonderbaarlijke genezingen zorgde, maar helaas is hij niet aan mij verschenen toen ik Gasthuisberg buitenstapte. 
 
Wat ik dan antwoord op die vraag? Zoiets : "De chemo en bestralingen zijn inderdaad achter de rug en ik moet alleen nog wat pillen nemen. Voor even." (Lees: 10 jaar) Ik voel een lichte druk (misschien denkbeeldig, misschien ook niet) om een sociaal wenselijk antwoord te geven en om die pillen te minimaliseren. Die kanker van mij, dat heeft nu lang genoeg geduurd. Van chemo en radiotherapie kunnen mensen zich een beeld vormen (van chemo ben je misselijk en word je kaal en bestralingen zorgen voor een verbrande huid). Maar die pillen en de gevolgen, dat lijkt vaak in dovemansoren te vallen.  Maar er speelt nog iets. Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat een bepaald publiek wil horen dat ik genezen ben en geen oren heeft naar alles dat nog volgt om zichzelf te kunnen geruststellen. Ik hoor ze bijna opgelucht ademhalen : "Oef, efkes chemo, efkes bestralingen en dan ben je genezen na 8 maanden." Ben ik te kritisch daarin en zie ik spoken?  Mogelijks, maar zo komt het soms over als de uitleg van de medicatie weggewuifd wordt.
Laat me even uitleggen wat die pillen nu zijn. Een hormoongevoelige tumor, zoals die van mij, wordt gevoed door oestrogeen en progesteron. De kankercellen die én de chemo, én de radiotherapie overleefd hebben, de hardnekkige dus, worden (hopelijk) vertraagd in hun groei door hun 'voedsel’, de hormonen, af te nemen om uiteindelijk af te sterven. Er bestaan verschillende manieren om het stopzetten van hormonen te bekomen. De meest drastische manier is het verwijderen van je eierstokken : grotendeels direct gedaan met de productie van vrouwelijk hormoon. Grotendeels, want niet alleen in de eierstokken worden hormonen geproduceerd. Het verwijderen van de eierstokken wordt voor jonge vrouwen zoveel als mogelijk vermeden. Het is immers een onomkeerbare ingreep. Dus krijg ik om te beginnen een middel dat hetzelfde effect heeft, namelijk een maandelijkse spuit Zoladex. Er wordt een staafje in de buik ingebracht (pijnlijke affaire) dat de werking van de eierstokken stillegt en zorgt voor een chemische menopauze. Met Zoladex ben ik in een gelijkaardige toestand als een vrouw na haar 50e met een natuurlijke menopauze.
Niet alleen in de eierstokken worden oestrogeen en progesteron aangemaakt, maar ook (onder andere) in de schors van de bijnieren. In vetweefsel vindt er eveneens een omzetting plaats van androgene/mannelijke hormonen in vrouwelijke. Het enzym aromatase is daarvoor verantwoordelijk. Met andere woorden, voor borstkankerpatiënten is Zoladex alleen niet voldoende om de hormoonconcentraties tot nul te brengen en wordt dit aangevuld met een aromataseremmer, een dagelijkse pil Femara. De combinatie Zoladex en Femara moet ervoor zorgen dat ik zo goed als geen oestrogeen in mijn lichaam heb.
 
Er bestaat echter nog een andere vorm van anti-hormoontherapie, de receptorblokkers Tamoxifen of Nolvadex. Deze medicijnen werken op een andere manier. Hormoongevoelige kankercellen dragen een receptor, waaraan het oestrogeen kan binden en groeien. Tamoxifen is een soort van “nep-oestrogeen” dat in plaats van het echte, natuurlijke oestrogeen gaat binden aan de kankercel. Haha, kanker gefopt! Daardoor gaat de groei van de tumorcellen stagneren om uiteindelijk stil te vallen. De productie van oestrogeen wordt hierdoor niet stilgelegd, maar de oestrogenen kunnen niet meer binden aan de kankercel.*
 
Waarom krijg ik geen Tamoxifen maar wel de combinatie Zoladex en Femara? Het antwoord van de professor is Gasthuisberg stemde me wat wanhopig. Studies wijzen uit dat de combinatie die ik krijg, betere overlevingskansen op lange termijn geeft/heeft. Toevoeging van de prof : “En jij, in jouw situatie, kunt die extra procenten gebruiken.” *slik* Zo wordt duidelijk dat de medische wereld enerzijds wel geval per geval bekijkt (want de lotgenoten die ik ken, krijgen iets anders) en een behandeling ‘op maat’ voorstelt, maar anderzijds dat die behandeling een zaak van statistiek is. Ze stellen de behandeling voor die mij de grootste overlevingskansen geeft. Die info halen ze uit wereldwijde studies. Voor patiënten met die leeftijd, dat type tumor, die grootte van tumor, dat stadium, al dan niet aangetaste okselklieren, al dan niet metastasen op afstand weten ze dat zoveel procent na zoveel jaar met die behandeling nog in leven is. Het is kansrekenen. Hoeveel kans ik heb om na 2 jaar, na 5 jaar, na 10 jaar nog te leven, dat antwoord wil ik dan weer niet weten.
 
De anti-hormoontherapie minimaliseren, zoals ik al te vaak doe, dat is fout. Eerst en vooral omdat die maandelijkse spuit en dat dagelijkse pilletje een groter effect op mijn overleving hebben dan de chemo en radiotherapie. In de top 3 van bijdrage aan mijn overlevingskansen staat de anti-hormoontherapie op 1, terwijl ik altijd dacht dat het chemotherapie is. Daarnaast zijn de effecten van die anti-hormoontherapie op de kwaliteit van leven niet te onderschatten. Zoals ik hierboven al zei, heb ik het zelf het gevoel al genoeg geklaagd te hebben over die rotkanker van me. Ik ben bang aanzien te worden als een dikke zaag. Het voelt alsof er een onuitgesproken sociale code bestaat over hoelang je ziek mag zijn, hoeveel je mag klagen en dan moet het er weer vrolijk aan toe gaan, is dat hoofdstuk afgesloten. Maar het is geen vieze herinnering, het blijft dagelijkse realiteit.
 
Om de impact van de medicatie te begrijpen, moet je je gewoon even inlezen in de werking van oestrogeen, progesteron en androgenen. Ze beïnvloeden zowat alle weefsels en organen in een lichaam. Ze werken preventief voor hart- en vaatziekten en hebben een gunstige werking op onder andere gewicht/vetverdeling, spierkracht, sterkte van de botten, spijsvertering, vochtbalans in bijvoorbeeld de huid, concentratie en geheugen. Logischerwijs geeft een gebrek aan die hormonen problemen met bovengenoemde zaken. Vrouwen met een natuurlijke menopauze hebben last van deze kwalen door de langzame daling van oestrogeen en progesteron, maar er blijft een bepaald gehalte aan hormonen aanwezig (geproduceerd door de bijnier en het vetweefsel) die dat kan compenseren. Ze krijgen soms hormonale substitutietherapie voorgeschreven om die klachten te verkleinen of worden aangeraden om via bijvoorbeeld voedsel dat ‘fyto-oestrogenen’ bevat de tekorten aan te vullen. En daar knelt het schoentje bij hormoongevoelige borstkanker. Dit zijn geen opties. Meer nog, het stuk vrouwelijk hormoon dat niet in de eierstokken wordt geproduceerd wordt bij ons ook stilgelegd. Niks daling van vrouwelijke hormonen gedurende een vijftal jaar voorafgaand aan de menopauze. Niks compensatie en tekorten proberen aan te vullen. Van volle dosis hormonen naar nul hormonen in een paar weken tijd. Het behoeft niet veel logica om te begrijpen dat de klachten van die menopauze door anti-hormonale therapie vaak heftig zijn en een grote, langdurige invloed hebben op de kwaliteit van leven.
 
Goed, genoeg belerend gedaan. Ik heb al 8 Zoladex-spuiten gekregen en neem ongeveer 2 maanden Femara. De opvliegers en het nachtelijk zweten blijven me ontzettend parten spelen. Een nachtje doorslapen zonder te worstelen met een laken (te warm, te koud, te warm, te koud …), dat is er niet meer bij. De weken na mijn eerste spuit Zoladex had ik ook veel last van moodswings. Naar mijn aanvoelen is dat toch gepasseerd, al moet ik misschien eerder bij mijn huisgenoten vragen of ik al terug hanteerbaar ben. Van de Femara heb ik vooral last van de ochtendstijfheid en gewrichtspijnen. Ik denk nu te weten hoe knarsend de gewrichten van een 85-jarige voelen.  Mijn ledematen moeten precies opwarmen ’s morgens of na lang stilzitten. Het is dus best mogelijk dat ik na lange tijd zitten op mijn bureaustoel eerst rondstrompel om dan vijf minuten later rond te stappen alsof er niks aan de hand is. Aan mijn linkervoet heb ik veel pijn sinds ik Femara neem. Hoe dat precies komt, weet ik niet. Een bloedanalyse moet binnenkort uitmaken of mijn cholesterol al dan niet de hoogte is ingeschoten. Ik merk aan mijn huid dat die veel droger is geworden. Van botontkalking of osteoporose zou ik volgens de prof geen last krijgen omdat ik nog jong ben en voldoende beweeg. En een chemobrein én menopauze, dat heeft ook zijn effecten op concentratie en geheugen. Ik sta me vaker in de berging af te vragen wat ik daar kwam zoeken. Ik besef, te laat natuurlijk, dat ik iets voor de 2e keer vertel en ik moet harder graven in mijn geheugen om me de inhoud van bepaalde gesprekken te herinneren.  
 
Oh ja, er zijn nog een aantal ongewenste effecten van die anti-hormoontherapie en van borstkanker in het algemeen. Waar mij het lef ontbreekt om daarover een blog te schrijven, zijn er moedige vrouwen die daarover wel durven getuigen in de documentaire “Liefde in tijden van kanker.” Heel herkenbaar, heel waar.
 
*De auteur van deze blog wenst mede te delen niet medisch geschoold te zijn. Dit is de uitleg die zich in haar hoofd nestelde en het voor haar allemaal begrijpbaar maakt.

Reacties

  1. ik vind je moedig en sterk. Wat is het zwaar! Veel sterkte, Rita

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Weerom goed geschreven en herkenbaar. Het nieuwe normaal, zoals ik het noem, daar moeten we het mee doen!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Het is een hele zware dobber om dragen en het feit alleen al dat je op zo'n jonge leeftijd dagelijks medicatie dient te nemen is psychisch al niet makkelijk. Laat staan de neveneffecten ondergaan en de angst die altijd wel ergens blijft hangen. Veel courage meisje!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Count your blessings

't Is ier nu nog graakn.

Had je iets gevoeld?