Controle
Ik hink (serieus*) wat
achterop met het bloggen. Zo gaat dat als een mens het werk en het gewone leven
hervat. De kanker verdwijnt wat naar de achtergrond, maar tegelijk is er elke
dag wel iets dat me eraan doet herinneren : de medicatie, mijn prothese of
die groepsfoto aan de koelkast op het werk. Die werd genomen half december en
ik had toen nog ultrakort haar. Telkens ik voorbij de koelkast passeer,
schreeuwt de foto : Hallo, jij daar, met je kanker. Het blijft gek om artikels
te lezen of reclamespots te horen over Kom Op Tegen Kanker. Dat besef: ik ben één van die kankerpatiënten, waarvoor dat geld wordt
ingezameld. Maar goed, ik wijk af. Maandag 8 januari 2018 stond mijn eerste
controle gepland in het UZ. Toen die afspraak gemaakt werd bij de laatste
bestraling op 6 oktober, leek dat een onoverbrugbare eeuwigheid om zonder
doktersbezoek te stellen. In werkelijkheid was het even knipperen met de ogen
en daar zat ik al terug in de wachtzaal van het borstcentrum. De man vergezelde
me, maar durfde niet al te veel te bewegen. Ik had hem in de rit naar het
ziekenhuis toegesnauwd dat ik echt wel niet in staat was om te luisteren naar
verhalen over gravitatiegolven en zwarte gaten en dat Einstein mij wel gestolen
kon worden als ik een uur later te horen zou krijgen dat ik uitzaaiingen zou
hebben! Ik hou op tijd en stond wel van wat drama en overdrijven. Om maar te
zeggen: hoe dichter die afspraak kwam, hoe meer doemscenario's er door mijn
hoofd spookten. De man had klaarblijkelijk niet helemaal beseft dat het zo
groots in mijn hoofd was.
Die controle, ik vond dat oppervlakkig. Bij de verpleegkundige mocht ik me aanmelden voor een bloedafname. Nadien, bij de oncologe, vertelde ik hoe ik me voelde, hoe ik het hele proces verteerd had en welke klachten ik had. Daarna volgde een lichamelijk onderzoek van de plaats waar een jaar geleden nog een borst ‘hing’. Mijn rechterarm werd gecontroleerd op lymfe-oedeem (niet het geval, ik dank de heer!). De oncologe onderzocht ook de andere borst op knobbels en ze luisterde naar mijn hart en longen. Natuurlijk ben ik opgelucht na dit onderzoek en het feit dat alles oké lijkt, maar helemaal gerustgesteld zou ik het niet noemen. Ik kreeg nog een nieuw medicijn voorgeschreven. Naast een dagelijkse pil Femara en een maandelijkse spuit Zoladex mag ik nu wekelijks Alendronate toevoegen aan mijn medicatierooster. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten die dit drie jaar innemen en hun botmassa op die manier verhogen, minder kans hebben op uitzaaiingen op het bot. Minpunt aan het pilletje is dat er een reeks voorschriften aan verbonden zijn om het in te nemen. Vooral dat puntje over rechtop blijven zitten of rondlopen, tot een uur na inname wegens kans op ernstige irritatie van de slokdarm als het blijft steken, klinkt scary.
"Als je niets van ons hoort, is alles in orde." Zo'n vage toestanden, daar kan ik niet mee om. "Wanneer heb jij de resultaten en tegen wanneer ten laatste krijg ik telefoon van jou?" Dat zijn vragen die ik dan stelde. Als ik op woensdagavond niks gehoord heb, is de bloedanalyse in orde. Op dinsdagnamiddag tijdens het werk miste ik een oproep van een onbekend nummer. Ik kreeg haast een hartaanval en met bibberende knieën beluisterde ik de voicemail, er vanuit gaande dat ik de stem van de dokter ging horen met slecht nieuws. Het was uiteindelijk over iets banaals, maar twee uur later was ik nog steeds aan het bekomen.
Het eerste en tweede jaar krijg ik om de 3 à 4 maanden zo'n controle-onderzoek. De kans op herval is het grootst tijdens de eerste twee jaren. Nadien wordt de controle halfjaarlijks en nog later jaarlijks. Een mammografie krijg ik vanaf nu wel jaarlijks. Die staat nu gepland bij mijn volgende controle, begin mei. Wat nooit gepland staat, zijn scans. Ze baseren zich enkel en alleen de resultaten van het bloedonderzoek en mijn welbevinden. Enkel indien die resultaten verdacht zouden zijn, grijpen ze naar scans. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt, zo vertelde de prof radiotherapie me, dat patiënten die elke 3 maand onder de scanner gaan en patiënten die opgevolgd worden aan de hand van het bloed en hun welbevinden, dezelfde overlevingskansen hebben. Of je kanker overleeft, heeft te maken met het al dan niet effectief werken van de aangeboden therapieën en niet zozeer met het tijdstip waarop de metastasen ontdekt worden.
Stel : patiënt A krijgt driemaandelijks een scan en in januari ontdekken ze verdachte plekken op de lever die uitzaaiingen blijken van de borstkanker. Mogelijks had patiënt B met dezelfde uitzaaiingen pas in juli last van fysieke klachten die uiteindelijk resulteren in een scan waarop de metastasen ontdekt worden. Zal patiënt B nu eerder sterven dan patiënt A, omdat die uitzaaiingen pas een half jaar later aan het licht kwamen? Dat hangt blijkbaar meer af van het werken van de therapie, eerder dan van het moment waarop die metastasen bekend zijn geworden. Kan de dan aangeboden therapie de kanker stagneren, ja dan nee. Van nature denk je : ‘Hoe sneller ze erbij zijn, hoe beter.’ Volgens de prof maakt dat het verschil niet, want tussen het zichtbaar worden van metastasen op een scan en fysieke klachten zit er overigens niet zoveel tijd. Bijkomend is patiënt A een aantal maanden kwaliteit van leven kwijt. Patiënt B heeft nog 6 extra ‘onbezorgde’ maanden gehad in de wetenschap dat alles nog ok was. Een andere prof die me bezocht in het ziekenhuis, vlak na de amputatie, zei me toen ook al : “Als je ooit uitzaaiingen in je lever zult hebben, dan heb je die NU al. Als ik binnen 5 jaar de diagnose prostaatkanker krijg, dan heb ik NU al prostaatkanker. Die cellen zitten daar al, maar zijn inactief. Op een scan zijn ze gewoon nu onmogelijk te zien, want microscopisch klein." Alles is wetenschappelijk onderbouwd, maar leren leven met die wetenschap, dat is een ander paar mouwen.
Maar bovenal : jeij! Geen telefoon gekregen!
* Ik diep de tekst op en gooi hem op de blog terwijl ik nu, vandaag, 10 september, opnieuw in de wachtzaal zit in Gasthuisberg, voor mijn derde controle al! Ook de controle en de mammografie in mei waren goed!
Die controle, ik vond dat oppervlakkig. Bij de verpleegkundige mocht ik me aanmelden voor een bloedafname. Nadien, bij de oncologe, vertelde ik hoe ik me voelde, hoe ik het hele proces verteerd had en welke klachten ik had. Daarna volgde een lichamelijk onderzoek van de plaats waar een jaar geleden nog een borst ‘hing’. Mijn rechterarm werd gecontroleerd op lymfe-oedeem (niet het geval, ik dank de heer!). De oncologe onderzocht ook de andere borst op knobbels en ze luisterde naar mijn hart en longen. Natuurlijk ben ik opgelucht na dit onderzoek en het feit dat alles oké lijkt, maar helemaal gerustgesteld zou ik het niet noemen. Ik kreeg nog een nieuw medicijn voorgeschreven. Naast een dagelijkse pil Femara en een maandelijkse spuit Zoladex mag ik nu wekelijks Alendronate toevoegen aan mijn medicatierooster. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten die dit drie jaar innemen en hun botmassa op die manier verhogen, minder kans hebben op uitzaaiingen op het bot. Minpunt aan het pilletje is dat er een reeks voorschriften aan verbonden zijn om het in te nemen. Vooral dat puntje over rechtop blijven zitten of rondlopen, tot een uur na inname wegens kans op ernstige irritatie van de slokdarm als het blijft steken, klinkt scary.
"Als je niets van ons hoort, is alles in orde." Zo'n vage toestanden, daar kan ik niet mee om. "Wanneer heb jij de resultaten en tegen wanneer ten laatste krijg ik telefoon van jou?" Dat zijn vragen die ik dan stelde. Als ik op woensdagavond niks gehoord heb, is de bloedanalyse in orde. Op dinsdagnamiddag tijdens het werk miste ik een oproep van een onbekend nummer. Ik kreeg haast een hartaanval en met bibberende knieën beluisterde ik de voicemail, er vanuit gaande dat ik de stem van de dokter ging horen met slecht nieuws. Het was uiteindelijk over iets banaals, maar twee uur later was ik nog steeds aan het bekomen.
Het eerste en tweede jaar krijg ik om de 3 à 4 maanden zo'n controle-onderzoek. De kans op herval is het grootst tijdens de eerste twee jaren. Nadien wordt de controle halfjaarlijks en nog later jaarlijks. Een mammografie krijg ik vanaf nu wel jaarlijks. Die staat nu gepland bij mijn volgende controle, begin mei. Wat nooit gepland staat, zijn scans. Ze baseren zich enkel en alleen de resultaten van het bloedonderzoek en mijn welbevinden. Enkel indien die resultaten verdacht zouden zijn, grijpen ze naar scans. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt, zo vertelde de prof radiotherapie me, dat patiënten die elke 3 maand onder de scanner gaan en patiënten die opgevolgd worden aan de hand van het bloed en hun welbevinden, dezelfde overlevingskansen hebben. Of je kanker overleeft, heeft te maken met het al dan niet effectief werken van de aangeboden therapieën en niet zozeer met het tijdstip waarop de metastasen ontdekt worden.
Stel : patiënt A krijgt driemaandelijks een scan en in januari ontdekken ze verdachte plekken op de lever die uitzaaiingen blijken van de borstkanker. Mogelijks had patiënt B met dezelfde uitzaaiingen pas in juli last van fysieke klachten die uiteindelijk resulteren in een scan waarop de metastasen ontdekt worden. Zal patiënt B nu eerder sterven dan patiënt A, omdat die uitzaaiingen pas een half jaar later aan het licht kwamen? Dat hangt blijkbaar meer af van het werken van de therapie, eerder dan van het moment waarop die metastasen bekend zijn geworden. Kan de dan aangeboden therapie de kanker stagneren, ja dan nee. Van nature denk je : ‘Hoe sneller ze erbij zijn, hoe beter.’ Volgens de prof maakt dat het verschil niet, want tussen het zichtbaar worden van metastasen op een scan en fysieke klachten zit er overigens niet zoveel tijd. Bijkomend is patiënt A een aantal maanden kwaliteit van leven kwijt. Patiënt B heeft nog 6 extra ‘onbezorgde’ maanden gehad in de wetenschap dat alles nog ok was. Een andere prof die me bezocht in het ziekenhuis, vlak na de amputatie, zei me toen ook al : “Als je ooit uitzaaiingen in je lever zult hebben, dan heb je die NU al. Als ik binnen 5 jaar de diagnose prostaatkanker krijg, dan heb ik NU al prostaatkanker. Die cellen zitten daar al, maar zijn inactief. Op een scan zijn ze gewoon nu onmogelijk te zien, want microscopisch klein." Alles is wetenschappelijk onderbouwd, maar leren leven met die wetenschap, dat is een ander paar mouwen.
Maar bovenal : jeij! Geen telefoon gekregen!
* Ik diep de tekst op en gooi hem op de blog terwijl ik nu, vandaag, 10 september, opnieuw in de wachtzaal zit in Gasthuisberg, voor mijn derde controle al! Ook de controle en de mammografie in mei waren goed!
Reacties
Een reactie posten