Flipkip

Ergens onderweg werd 'flipkip' mijn bijnaam. Mijn profielfoto op Facebook was jarenlang Ginger uit Chicken Run. Waaraan ik die eer te danken heb, spreekt voor zich. Leeftijd brengt een zekere mate van rust in het hoofd, maar helemaal van mij afgeschud heb ik mijn bijnaam toch niet. Dat bleek vorige week dinsdag weer eens, toen ik terug in het ziekenhuis was, wachtend op een nieuwe chemo. De trajectbegeleidster bracht mij een bezoekje, naar aanleiding van een vraag die ik haar mailde. Of het wel normaal was dat mijn eierstokken blijven functioneren ondanks de chemo? Flipkip met productieve eierstokken, dat klinkt als een ideale combo om te panikeren.

De chemo wordt verondersteld de cyclus te stoppen waardoor er geen vrouwelijke hormonen meer geproduceerd worden, een welgekomen extraatje voor de patienten met een hormoongevoelige tumor. Dat is de reden waarom de antihormoontherapie normaliter pas gestart wordt bij de aanvang van de bestralingen. Ik ben in alle staten omdat mijn cyclus niet stilvalt. Ik ventileer al mijn zorgen. De vorige keer dat de trajectbegeleidster me zag, was 3 maart, net bekend dat mijn okselklieren aangetast waren. Het was toen niet bepaald het meest ontspannende gesprek te noemen. En nu opnieuw. Als de chemo de rondzwevende cellen moet aanpakken maar ondertussen mijn hormonen die cellen blijvend voeden, dan is mijn vrees dat de chemo al twee maanden zijn effect mist zo gek niet. "Maar je haar is toch uitgevallen?" "Uitgevallen haar doet de kankercellen niet afsterven." Ze doet erg haar best, maar kijkt tegelijk een beetje radeloos. Ik weet het, het etiket 'makkelijke patiënt' gaan ze niet vlug op mij kleven. Ik lees de medische verslagen en probeer ze te snappen. Of beter: bijt mij erin vast en stel vragen tot ik het snap. Ze oppert dat het lijkt alsof ik terug bij af ben, bij een alles overheersende schrik dat ik dit niet zal overleven. Goede observatie, want dat is hoe ik me voel. Ik breng terug de PET-CT-scan op de proppen. Waarom hebben ze die niet afgenomen? Bij heel wat mensen wordt die standaard afgenomen als deel van het diagnostisch proces. Bij mij niet. Zou het mij geruststellen? Ja (dan weet ik tenminste of er uitzaaiingen zijn of niet) en nee (tijdelijke geruststelling tot een nieuw paniekske mij overvalt). De trajectbegeleidster oppert dat het misschien goed zou zijn om eens te praten met de psycholoog in het ziekenhuis om met die blijvende onzekerheid en angst te leren omgaan. "Als je een psycholoog kent die mij kan zeggen of ik zal hervallen of niet, ben ik bereid te gaan", repliceer ik (ik zei het al, geen gemakkelijke, ik). Ze gaat met de dokter bespreken wat ze gaan aanvangen met de cyclus die niet stilvalt en drukt me op het hart dat ik haar altijd mag contacteren.

De assistente-oncologie valt binnen. Ze was gebriefd dat "het niet goed ging" en denkt de zaken voor eens en voor altijd duidelijk te stellen, zonder mij te bevragen : "Er komt geen PET-scan en we gaan niet doordenken over die hormonen en of de chemo al dan niet werkt. Je krijgt straks de eerste spuit Zoladex die de werking van de eierstokken zal platleggen." Ik ben letterlijk van mijn melk en wel van twee dingen. De anti-hormoontherapie wordt nu, direct, stante pede opgestart. Vreemd dat het me overvalt, want dat was wat de chemo had moeten doen en waarover ik aan het flippen was. Een uur later krijg ik de eerste, maandelijkse spuit toegediend en zit ik officieel in de menopauze. Nog 119 spuiten te gaan. Ze somt nog eens op wat voor gezelligs me te wachten staat : opvliegers, droogte her en der, stemmingswisselingen, concentratiestoornissen en gewichtstoename. Waar een lichaam van een gezonde vrouw ongeveer vijf jaar krijgt om zich geleidelijk aan te passen aan een nieuwe toestand zonder vrouwelijke hormonen, moet mijn lichaam dit in een paar weken tijd verwerken en dit in combinatie met de nevenwerkingen van de chemo zelf... Natuurlijk is het een noodzakelijk kwaad in het licht van het overwinnen van de ziekte, maar dit komt 15 jaar te vroeg. Ik wil niet verdikken! Ik wil geen stemmingswisselingen hebben die mijn gezin mee moet ondergaan! Ik wil niet in de menopauze! Zoals zoveel kankergerelateerde zaken heb ik het gevoel dat ik het er haast met de glimlach bij moet nemen. Ik moet blij zijn met de vergevorderde wetenschap en het feit dat dit mijn leven 'kan' redden. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk wil ik niks liever dan genezen en neem ik het er wel allemaal bij, maar laat me even worstelen.

Waarover ik nog geshockeerd ben? Dat de assistente denkt dat haar directe aanpak zal werken. Na haar betoog informeert ze of er nog vragen zijn? Het nukkig kind in mij wil geen vragen meer stellen (stemmingswisselingen, iemand last van?). Ze merkt dan toch op dit mij echt niet verder helpt. Ik wil duidelijke antwoorden waarom mijn cyclus niet stilvalt, waarom ze geen scan nemen en begrip voor mijn angsten. Ze geeft aan de oncologe die mij geopereerd heeft toch eens te vragen of een PET-scan geen optie is. 'Luisteren om te begrijpen, niet om te reageren.' Ik zou het zo van de site van de Bond zonder Naam geplukt kunnen hebben, maar het passeerde ooit eens op een vorming op het werk. Ik wil niet beweren dat ik er grootmeester in ben, maar deze assistente mag haar vaardigheid in luisteren nog wat aanscherpen. Zoveel keer al in Gasthuisberg geweest, maar het is de eerste keer dat ik met een onbehaaglijk gevoel naar huis ga. Ik ben én menopauzaal, én niet gerustgesteld, én nog steeds een flipkip.


Noot: over die PET-scan blijft het een en ander me niet duidelijk. In het ziekenhuis zeggen ze dat zelfs microscopische kleine uitzaaiingen (dus de rondzwevende kankercellen) niet waarneembaar zijn, de macrometastasen wel. Op tinternet lees ik dan weer dat die kleintjes wel opgespoord kunnen worden. Straks nog wat vragen stellen :) ...